16 Jul El dolor, un motor para la acción
En 1995, la muerte de su hija Natalí de nueve años por causa del cáncer, significó para Edith Grynszpancholc un replanteo de su propia vida. La huella que dejó esta dolorosa experiencia se transformó en lo que hoy es la Fundación Natalí Dafne Flexer, que creó en su honor.
Comenzó editando libros con información que a ella le había servido para atravesar las distintas instancias del tratamiento, y así se fue contactando con otras familias que estaban en su situación. A partir de las necesidades que se iban planteando: de información, contención, recursos como medicación, alojamiento, orientación para hacer trámites, fueron surgiendo distintos programas y la fundación se expandió hasta contar con ocho sedes a lo largo del país en las que se brinda cobertura a 1.500 familias por mes.
En 2000, la entidad inauguró su primera casa propia, enfrente del hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. “Allí recibíamos entre 35 y 50 familias por mes, pero pronto el lugar quedó chico”, dice Leticia, quien ese mismo año había ingresado como voluntaria y hoy se ocupa de la gestión administrativa de la organización.
“Todos los voluntarios recibimos una capacitación y accedemos a un servicio de asesoramiento y contención psicológica, coordinado por los mismos profesionales que asesoran a los niños y sus familias”, cuenta Leticia. “Acá se ven situaciones muy dolorosas, y aprendemos a no preguntarnos el por qué de las injusticias, sino a trabajar para aliviar un poco ese dolor y esa carga”, revela. Por otra parte, “es preciso derribar los mitos que existen sobre el cáncer: hoy el 70% de los casos que se diagnostican se curan, cada vez hay más chances de pelearle a la enfermedad”, apunta.
La ayuda que se brinda a las familias comprende: entrega de material informativo, asesoramiento legal y en seguro médico, contención emocional, grupos de padres, recreación, banco de medicamentos, becas de refuerzo nutricional, registro de donantes de sangre y plaquetas, provisión de elementos (sillas de ruedas, corset, prótesis), becas para familias, transporte y servicios, paseos gratuitos, talleres creativos para padres y niños, gestión de maestras domiciliarias, asesoramiento a escuelas, orientación sobre recursos de la comunidad: pases de colectivos y subsidios
Actualmente, la fundación tiene a cargo el funcionamiento de la sala de juegos del servicio de Hemato Oncología de Casa Cuna y del Hospital Posadas, y colabora con el mismo servicio del Hospital de Niños de la ciudad de Tucumán. También colabora con la remodelación y equipamiento de los servicios de oncología pediátrica en distintos hospitales del país, otorga becas de capacitación a integrantes de equipos de salud, y brinda talleres de entrenamiento y actualización a otras entidades que se ocupan de la problemática del cáncer infantil a nivel nacional. Asímismo, desarrolló una Red Nacional de Comunicación Interhospitalaria que permite interconsultas entre los profesionales de las distintas provincias con especialistas del Hospital Garrahan. Para esto, se están equipando con computadoras los servicios de Hemato Oncología de los hospitales a lo largo del país.
Una oportunidad para ayudar
Con el objetivo de recaudar fondos para sus múltiples actividades, la Fundación organiza el lunes 10 de julio la cena de recaudación “Chefs en su Salsa”, con la participación de reconocidos cocineros como Dolli Irigoyen, Maru Botana, Ariel Rodríguez Palacios, Roberto Petersen, Jéssica Lekerman, Luis Morandi, Gabriel Oggero y Emilio Garipp. La cita es en el Hotel Sheraton de Buenos Aires, y el costo de la mesa $ 7.000.
Varias empresas colaboran con la institución, ya sea participando de esta cena anual como esponsoreando alguno de sus programas.
También se puede colaborar con donaciones a través de la web. Con $ 100 mensuales, 20 chicos por mes pueden festejar su cumpleaños en alguna de las sedes de la fundación, con $ 50 un niño puede viajar al hospital a realizar su tratamiento y con $ 300 recibe, durante un mes, un suplemento dietario para cubrir deficiencias nutricionales y continuar su tratamiento.
Identikit
– Nombre: Fundación Natalí Dafne Flexer
– Inicio de Actividades: 1995
– Misión: Orientación, contención y ayuda específica a los niños con cáncer y sus familias.
– Contacto: www. fundacionflexer.org
Enfermedad innombrable
Hoy, casi el 70% de los casos de niños con cáncer se curan, y en la Argentina rige por ley la cobertura de su tratamiento. Sin embargo, cuando un niño es diagnosticado con esta dolencia, toda su familia enfrenta una alteración en su rutina y relaciones. La vida comienza a girar en torno del hospital y los horarios y cuidados que requiere el pequeño paciente. A su vez la familia debe aprender mucha información, lidiar con las obras sociales, cuidar a los hermanos sanos, resolver su situación laboral, a lo que se suma que gran parte de los niños diagnosticados no son de Buenos Aires. En todas estas circunstancias, la Fundación Natalí Flexer ofrece orientación.
EL CRONISTA