27 Oct Cómo es vivir con VIH hoy
Por María Ayuso
Le dicen doctor Chapatín. Bolsa en mano (como el personaje de Chespirito), recorre un laberinto que conoce de memoria: los pasillos de la villa 21-24, en Barracas. Pasó gran parte de sus 42 años entre la calle y la cárcel. “Mi mamá me dejó cuando tenía ocho y me crié con una familia chilena: me dieron escuela, pero también aprendí a armar y desarmar un arma”, confiesa. Hace 15 años, en la enfermería de un penal, el test del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) le dio positivo. No se sorprendió. “En un aguantadero de Burzaco, donde a veces éramos 30 pibes, compartíamos la jeringa para inyectarnos la droga”, cuenta. En 9 de Julio e Independencia, aprovechaba el rojo del semáforo para hacer malabares con fuego y rascar unas monedas. “Una tarde, empastillado, me robé un maletín con plata. Lo único que me acuerdo es que aparecí en la villa 21, donde había parado otras veces”, dice. “Estuve hasta que se me acabó la guita y el transa me echó. Solo me quedaba lo que sabía hacer: punguear, robar, mentir”. Rumbo a Parque Patricios cuando pasó por la puerta del centro de día Alberto Hurtado – una de las columnas vertebrales con que la Parroquia de Caacupé da batalla a las drogas y la marginalidad en la villa 21-24 y Zavaleta-, se desmayó. “Tenía los pies llenos de llagas, la boca rota, infectada, la cabeza lastimada”. Cuando volvió en sí, un voluntario del centro le dijo: “Bienvenido a tu casa”. Empezó con el tratamiento antirretroviral y decidió internarse para dejar las drogas. En el Hurtado, tomó el compromiso de acompañar a los pibes internados en el Hospital Muñiz, con tuberculosis o VIH. Allí, los médicos le entregan la medicación que, con una bolsa, sale a repartir por la villa a los que viven en la calle. “Me hace bien: tomé conciencia de que debía saber cómo cuidarme para poder ayudar a los demás”, dice. “La mayoría de los pibes con que paraba en Burzaco, fallecieron por no haber tenido una ayuda como la que tuve gracias al Hurtado. Acá me enseñaron a vivir. Aprendí a valorar el sentimiento de los demás y lo que yo puedo dar”.
“En la vida hay tres “C”: de calle, cárcel y cementerio. Conozco las dos primeras, pero todavía no quiero conocer la última. Por eso, decidí cambiar. Si te levantás todos los días pensando que estás arrastrando un cajón porque tenés VIH, no vas a vivir. Con un tratamiento, cuidándote, podés tener una vida normal”. Según datos del Ministerio de Salud de la Nación, en Argentina hay 126 mil personas con VIH, de las cuales el 30% desconoce su diagnóstico. Cada año, se notifican en el país 6 mil casos nuevos – unas 16 infecciones diarias-, con una relación de 2 varones por cada mujer. Los dos grupos etarios que encienden la mayor luz de alerta, son los adolescentes y adultos de más de 50 años. Por otro lado, la transmisión vertical (madre a hijo) continúa siendo una preocupación, ya que el 6% de los niños expuestos adquieren VIH: 100 bebes nacen anualmentecon el virus.
La diferencia entre el VIH y el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIdA) es, para muchos, motivo de confusión. Isabel Cassetti, infectóloga, coordinadora médica de la fundación Stamboulian y pro secretaria de la fundación Helios, aclara que el VIH es la infección, la causa del SIdA, que es la enfermedad avanzada. “Hoy, prácticamente no se usa la palabra SIdA, porque sabemos que la infección por VIH puede causar distintas manifestaciones clínicas -explica -: desde una persona que está asintomática; hasta aquella que empieza a tener síntomas leves o quien tiene otros muy graves como la aparición de enfermedades oportunistas (aprovechan que el sistema inmunológico está debilitado para establecerse) o tumores asociados. Esto último, la enfermedad avanzada, es lo que tradicionalmente se conoce como SIdA”.
Con respecto a las vías de transmisión del VIH, la más frecuente en nuestro país es la sexual. El 90% de las mujeres lo contraen por relaciones heterosexuales. En los hombres, hubo un cambio en los últimos años: actualmente, la proporción que se infecta por sexo heterosexual (46,9%), supera a la de hombres que tiene sexo con hombres (42,7%). Sin embargo, la infectóloga subraya: “Esta cifra probablemente esté sesgada por aquellos hombres que no reconocen que son bisexuales y se reportan como heterosexuales”.
A diferencia de lo que ocurre con los varones, la principal fuente de transmisión en las mujeres (más del 70% de los casos) es su pareja estable: así lo señala un estudio del Instituto Gino Germani de la UBA. “En su gran mayoría, hay antecedentes de violencia y privación de la libertad, alcoholismo y uso de drogas por parte de sus parejas. Es fundamental empoderar a la mujer para que pueda manejar situaciones muy difíciles”, dice Cassetti. Según oNUSIdA, la violencia de género aumenta en un 50% el riesgo de contraer el VIH.
Ser positivo
María tiene 46 años y recuerda como si fuese ayer la tarde en que el VIH “llegó a su vida”. Tenía 22 años, estudiaba derecho en la UBA, trabajaba como recepcionista en un estudio contable y vivía con sus padres y dos hermanas en floresta. Estaba comprometida con su primer novio. “Hacía tiempo que él, cinco años mayor que yo, había empezado a tener etapas de mucha fiebre, gastroenteritis y fuerte dolor de espalda”, cuenta. “Un día, lo acompañé al hospital y los médicos le hicieron una serie de preguntas: ahí, admitió que era adicto intravenoso. Yo no sabía nada. Le hicieron el test de VIH y dio positivo”.
La médica que les entregó el diagnóstico, le preguntó a la joven si se cuidaban cuando tenían relaciones sexuales. “El concepto que tenía yo de cuidado era el de evitar un embarazo no deseado, así que le respondí que sí, que tomaba anticonceptivos. Me dijo que sino usábamos preservativo, era muy probable que estuviera infectada”. fue un baldazo de agua helada. “Lo primero que le pregunté, era cuánto tiempo de vida me quedaba: respondió que como mucho, seis meses. Había un gran desconocimiento”. “Hasta ese momento, no formaba parte ni siquiera de mi imaginación la posibilidad de ser seropositiva. Pensé: esto no me está pasando, no es para mí. Sentí que algo me avasallaba”. Cuando le confirmaron que tenía el virus, la reacción de su familia fue diversa. “Mi mamá era enfermera y lo primero que me preguntó fue ¿qué hiciste con tu vida? fue a la que más le costó aceptarlo”, cuenta la mujer. “Mi hermana mayor y mi papá me abrazaron, me dijeron que iban a estar conmigo. Cada uno me acompañó como pudo”.
“El VIH hizo que tomara decisiones siendo muy joven que fueron siempre por la vida. Si me quedaban seis meses, los iba a disfrutar. Eso no era lo que pensaba mi pareja: nos separaron las ganas de vivir que tenía yo y él no”, asegura María. “En ese entonces, no existía un tratamiento y los médicos me recomendaron que durmiera y me alimentara bien, que me cuidara del frío. Luego, surgieron los primeros estudios específicos: la carga viral (el recuento de copias de virus en sangre), y el nivel de Cd4 (un linfocito que indica el estado del sistema inmunológico)”. Contra el pronóstico inicial, la joven estuvo ocho años bien, pero luego su nivel de Cd4 comenzó a bajar. “Había llegado al país el cóctel de medicamentos. Pero yo no lo toleraba y lo deje”, dice. Hubo momentos de mucho dolor. “Cuando iba a ingresar a un trabajo y en los exámenes pre-ocupacionales me preguntaban si tomaba alguna medicación, yo respondía: antirretrovirales. No me volvían a llamar”. Actualmente, María sigue un tratamiento de tres pastillas diarias, que tolera muy bien. Trabaja y no está en pareja, pero confiesa: “Porque es una decisión mía”. Para ella, hablar del tema fue y es difícil: “No tengo un método de cómo hacerlo: lo voy resolviendo sobre la marcha cuando conozco a alguien”.
“A las personas que sospechan que pueden estar infectadas, les diría que se hagan el test cuanto antes, para evitar complicaciones. Hoy, hablar de VIH no equivale a hablar de muerte: al contrario, no es una excusa para detenernos en medio de la vida”. Y concluye: “Las personas se pueden desarrollar plenamente con un tratamiento gratuito. Tenemos muchas expectativas a futuro”.
Tratamiento y prevención
Para Cassetti, es preocupante que un 30,7% de los hombres y un 23,2% de las mujeres sean diagnosticados en forma tardía, cuando la enfermedad por la infección de VIH está avanzada. “Esto lleva a mayores complicaciones, hospitalización y mortalidad; y a una respuesta más lenta al tratamiento antirretroviral”, dice. “Pero, además, esa persona que no sabe que está infectada es capaz de transmitir el virus a otras”.
“Al contrario de lo que se pensó durante mu-cho tiempo, actualmente se recomienda empezar el tratamiento (de uno a tres comprimidos diarios) ni bien se diagnostica el VIH”, asegura la médica. Esto implica una mejoría para la persona, pero a su vez impacta en la comunidad. Alberto Stella, director de ONUSIDA para Argentina, Uruguay, Paraguay y Chile, señala: “La mejor estrategia de prevención, es el tratamiento: si en una comunidad se lograra que todos los seropositivos estén diagnosticados, tratados y con carga viral indetectable, prácticamente se vencería la epidemia”. Sin embargo, aclara que esto no implica descuidar la prevención primaria.
La transmisión vertical sigue siendo un problema en la Argentina: el 6% de los niños expuestos adquieren VIH (se aspira que la cifra descienda a un 2%). “En el 35% de los casos, las mujeres reciben el diagnóstico en el momento del embarazo. Es muy importante que esto ocurra antes”, dice Cassetti. “Es fundamental que la mamá llegue al momento del parto con cargaviral no detectable, para que haya más posibilidades de que el bebe nazca sano”. Stella sostiene: “100 bebes nacen anualmente en Argentina con el virus. Esto no sucede en los países desarrollados.
La epidemia pone en evidencia vulnerabilidades que el Estado tiene que resolver”. Cassetti considera que el estigma y la discriminación que sufren las personas seropositivas es la gran deuda pendiente. ¿El motivo? “El desconocimiento que aún existe sobre la temática. Además, hay cuestiones sociales y culturales difíciles de cambiar. Existe el preconcepto de que si alguien tiene VIH es porque algo malo hizo: no se sabe que cualquier de nosotros está expuesto y, si no nos cuidamos, podemos infectarnos”.
Para ella, debemos incorporar el examen de VIH a nuestros análisis de control, y repetirlo ante situaciones de riesgo como una relación sexual sin protección. “No hay que tener miedo. Lo mejor es saber cuanto antes: hoy la expectativa de vida de una persona con VIH, con tratamiento, es la misma que la de alguien que no está infectado. Se puede trabajar y tener una familia”.
¿Cuánto tiempo después de contraer el virus, los análisis pueden detectarlo? Cassetti explica que existe lo que se llama “un período de ventana”: en el caso del test ELISA, el más habitual, la presencia de anticuerpos se detecta entre el día 21 y 28 desde el momento de la transmisión. Existen otros métodos en donde el resultado se obtiene una semana antes, y que miden la presencia de un antígeno, el p24. Pero hay otro más precoz: la carga viral, que identifica la cantidad de VIH en sangre a partir del día 11 de la infección.
Dos grupos preocupantes
Actualmente, en nuestro país dos hombres contraen VIH por cada mujer. “La única franja etárea en la que las mujeres superan a las hombres es la que va de 15 a 19 años”, dice Cassetti. Aquí, se incluyen a las jóvenes que se infectaron a través de la transmisión vertical y que transitan la adolescencia, como a aquellas que contrajeron el virus a esa edad. Para la especialista, algunas de las razones son: el inicio precoz de la actividad sexual (sin que exista “un programa de educación sexual que se implemente correctamente”); el alcohol y las drogas, “que llevan a que lo último que se piense es en usar preservativo”; y el que se trate de una generación “que no vivió los inicios de la epidemia en nuestro país, donde la mortalidad era muy alta, lo que generó una relajación en la prevención”. Además de los jóvenes, el otro grupo etario que genera preocupación son los adultos mayores: el 50% de los diagnósticos tardíos en Argentina se da en personas con más de 50 años.
“Muchas veces, esto ocurre porque quien tiene 50, 60 o 70, no piensa que puede infectarse, y el médico tampoco. Consideran que es un problema de los jóvenes”, opina Cassetti. Omar Sued, director de investigaciones clínicas de Fundación Huésped, destaca que se trata de personas que no están acostumbradas a usar preservativo y, en muchos casos, retoman la vida sexual después de divorciados. “Si se lograra detectar las 30 mil personas que probablemente tengan VIH en la Argentina y todavía no lo saben, y si fueran puestas en tratamiento, se provocaría un impacto dramático en la caída de nuevas transmisiones”, dice Sued. Y subraya que entre los 40 millones de habitantes de nuestro país, 20 millones son sexualmente activos y sólo la mitad usa preservativo: “El usarlo en todas las relaciones sexuales genitales (incluso el sexo oral), hacerse el examen e iniciar el tratamiento lo antes posible, son las tres formas con las que lograremos reducir las infecciones”.
De las 60 mil personas que están en tratamiento, el 69% se atiende en el sistema de salud público. “La Argentina es un país privilegiado, ya que provee del diagnóstico y medicación gratuitamente. No sólo en los hospitales públicos: la ley exige a los sistemas de obras sociales y prepagas cubrirlos”, cuenta Cassetti. Sued agrega: “El gobierno nacional y de la Ciudad han hecho campañas muy buenas de acceso a pruebas rápidas en los Centros de Prevención Asesoramiento y Diagnóstico del VIHsida (CePAD)”. Y remarca: “En la actualidad, a diferencia de lo que sucedía con el llamado cóctel, que tenía mucha toxicidad, el 95% de las personas no tienen efectos adversos con la medicación”.
Juan llega a la fundación DeSida más tarde de lo previsto. Se demoró en el Hospital Muñiz, a donde fue a visitar a un hombre de 40 años que hace poco supo que es seropositivo. “Acompañar a otras personas que atraviesan por lo que yo pasé me hace sentir útil. Le conté mi experiencia, él también es divorciado y tiene dos hijos”, dice.
Tiene 65 años, tres nietos y se infectó de VIH a los 50. “Estaba separado de mi esposa, tuve una relación de unos siete meses con una mujer y no nos cuidábamos”, cuenta. “Después nos peleamos. Al tiempo, me llamó y me dijo que me hiciera el análisis: a ella le habían diagnosticado VIH. Fui, me lo hice y se me clavó la cruz”. La cruz: así llama a la infección.
“Pasé por todo: bronca, indignación, no saber cómo manejarme con mi familia. Se me hizo un combo: pensé que lo mejor era morirme”, confiesa. “Caí desahuciado en el Hospital Muñiz, y ahí conocí a Eduardo Santucho, el médico infectólogo de Descida”. Así llegó a la fundación donde actualmente es voluntario. “Acá me calmé. Tenía atención psicológica tres veces por semana, y empecé a participar de cursos y charlas”.
Noemí Perelman, psicóloga y presidente de Descida, sostiene que “aprender a vivir saludablemente con VIH es un proceso de aprendizaje, donde la parte psicológica es fundamental: lo primero que tienen que superar es no aislarse y no discriminarse a sí mismos”. La primera persona a quien Juan se lo contó fue a un íntimo amigo. Después, a sus hijos y ex mujer. “Me apoyaron, no hubo reproches”, dice. “Entendí que tenía que empezar una vida nueva: en el trabajo, con mis amistades, cuando conocía a una persona. Acostumbrarme a tomar pastillas todos los días y retomar la vida social fue muy difícil”. Con una sonrisa, confiesa: “Hoy quiero seguir viviendo y disfrutar de mis nietos. Ellos aún no lo saben: es otro paso que tengo que dar”.
LA NACION