24 Apr La sonrisa detrás de un cristal
Por Esteban Schoj
A los seis meses de embarazo me enteré de que mi bebé tenía esta enfermedad. Yo ni sabía lo que era y los médicos que me trataban me propusieron abortar. Pero dije que no.” Mientras sofoca una lágrima, Nora recuerda ese momento y agacha su cabeza para mirar a su hija, que hoy tiene 13 años, que sonríe y celebra el fin de año junto a otros 50 chicos que también, como ella, llevan en el cuerpo huesos de cristal.
Milagros llegó al Hospital Garrahan a los 28 días de vida, con una enfermedad que ataca a una de cada 10 mil personas. La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología genética que causa fragilidad ósea y distintos grados de compromiso en la estatura. Los niños que la padecen se fracturan ante traumatismos que no serían de riesgo para otros, o por el solo hecho de caminar.
Según explica la doctora Virginia Fano, médica pediatra, jefa del servicio de Crecimiento y Desarrollo del Garrahan y encargada del equipo multidisciplinario de Osteogénesis Imperfecta, “en esta enfermedad está alterada la formación cualitativa y cuantitativa de una proteína de los huesos: el colágeno tipo 1. Cuando se altera la cantidad, se padece la forma más leve; cuando se afecta la calidad, la forma más severa. Además, es hereditaria, aunque el 80% de los niños con OI nacen de padres sanos.”
El equipo que conduce la doctora Fano funciona en el Hospital Nacional de Pediatría desde 1991. La OI, que no afecta las facultades mentales, no tiene un tratamiento curativo, pero si una cantidad de medidas preventivas y paliativas que logran mejorar muchísimo la calidad de vida de lo pacientes. “Desde el primer día en que un niño llega al hospital, organizamos un programa terapéutico específico para cada uno, según sus necesidades. Y desde el primer día, hacen actividad física”, resalta la pediatra. La asistencia, desde luego, no sólo la reciben los niños. Los profesionales del Garrahan trabajan intensamente con sus padres, “para que comprendan la naturaleza de la enfermedad. De esta manera intentamos evitar la sobreprotección del paciente, para que los chicos tengan la mayor independencia posible en el contexto de su enfermedad”.
“Tenemos buenos resultados”, celebra la doctora Fano. Y lo justifica: “Según estudios que hemos realizado, vemos que la calidad de vida de los niños es igual a la del resto de los chicos con enfermedades crónicas en el hospital, salvo que tienen algunos valores más bajos en lo que respecta a la actividad física. Hay niños que se trataron con nosotros que hoy son adultos independientes, lo que significa que la tarea que se hace con los padres desde el nacimiento es muy buena.”
Acompañan a Fano kinesiólogos, traumatólogos, especialistas del dolor, ortopedistas y genetistas. Tienen muy claros sus objetivos: “Sabemos que no le vamos a cambiar la severidad de su enfermedad. Sólo pretendemos que dentro de esa severidad tengan la mejor calidad de vida posible”, reconoce la kinesióloga Susana Buceta. Es que antes de instalarse los tratamientos en el mundo, los niños con OI eran vistos como discapacitados muy severos, con casi nulas posibilidades de salir de su ámbito domiciliario. “En cambio –cuenta Buceta–, hoy en día los niños con esta discapacidad disminuyeron el dolor, mejoraron la movilidad y salen a la vida para desarrollarse como los demás niños.” Una de las claves para la inclusión social de los pacientes con OI es el carácter integral del tratamiento que reciben, que suma a la rehabilitación física, cirugías ortopédicas y analgésicos, además de los aspectos emocionales y sociales. “Por eso es multidisciplinario. Y gratuito –se enorgullece Fano–. Es un logro del hospital público.”
Milagros se mueve en silla de ruedas. Es una paciente de tipo severo. Desde que nació ha sufrido innumerables fracturas. Es, además, inquieta y muy activa. Saca “todo diez” en el colegio, va a empezar el secundario y quiere ser abogada. “Yo estoy feliz, y más allá de los millones de obstáculos que tengo, disfruto de mi vida”, dice, siempre con una sonrisa. Los médicos y su mamá lo corroboran. “Ha desarrollado una calidad de vida escolar y social extraordinaria”, dice la kinesióloga. “Mejoró un ciento por ciento”, reconoce Nora, “acá encontró contención y amor. Este es nuestro segundo hogar. Me habían dicho que ella no iba a vivir. Y si bien su vida fue bastante jodida, desde que nació, vive y hace una vida lo más normal posible”.
En el servicio del OI del Garrahan, médicos, chicos y familiares siguen despidiendo el año. Un cirujano y un papá se animan a cantar. Estefanía, que quiere ser bailarina, hace un número de danzas árabes. Johana celebra doble, el fin del año médico y sus trece. Después, juegan al bingo. Hay regalos. Y Milagros nunca deja de sonreír.
TIEMPO ARGENTINO