10 Jan Prematurez e ineqidad
Por Zulma Ortiz
Miedo, tristeza, desesperación y angustia son solo algunas de las emociones que invaden a los padres cuando su bebé nace prematuramente. La ilusión de volver a casa se desvanece cuando se les explica que un recién nacido que nace antes de las 37 semanas o pesa menos de 2.500 gramos es prematuro y, por lo tanto, debe recibir algunos cuidados especiales. Pero lo que todos debemos tener en cuenta es que los bebés prematuros y sus familias tienen más probabilidades de sobrevivir cuando se aferran juntos a la vida. Es preciso que todos seamos conscientes de que un recién nacido prematuro es un sujeto de derechos que, además de tener derecho a estar acompañado todo el tiempo, tiene derecho a ser tratado según los riesgos específicos de su caso.
El peso con el que se nace es un claro indicador de los riesgos que se corren. Cuando un bebé pesa menos de 1.500 gramos se considera que pertenece al grupo de alto riesgo, y esto significa que tiene más probabilidades de morir o de sufrir daños que pueden evolucionar como secuelas y discapacidades. Hoy, los avances tecnológicos y la calidad y calidez en la atención han logrado que recién nacidos de hasta 500 gramos sobrevivan. Sin embargo, sólo 7 de cada 10 nacidos con menos de 1.500 gramos sobreviven en la Argentina.
De acuerdo con las estadísticas nacionales, en el 2010 nacieron en el país 756.176 bebés, de los cuales 54.000 pesaron menos de 2.500 gramos. De estos, 7.966 pesaron menos de 1.500 gramos: 5.229 sobrevivieron a los 30 días, pero se estima que al menos 2.000 quedaron con alguna secuela. Esto significa que 4 de cada 10 recién nacidos prematuramente que pesaron menos de 1.500 gramos sufrirán -junto a su familia- las consecuencias de eventos que, en muchos casos, podrían haberse evitado, como quedar ciego, sordo, con parálisis cerebral o con alguna otra discapacidad.
Este año, la campaña Semana del Prematuro que se celebró la primer semana de octubre, estuvo destinada a llamar nuestra atención sobre las vulneraciones de derechos en el grupo de niños y niñas que nacieron con menos de 1.500 gramos. Estos niños requieren de asistencia especializada hasta que la necesidad haya si¬do superada. En la Argentina, no todos los servicios de neonatología en los que nacen bebés con menos de 1.500 gramos cuentan con programas de seguimiento. La sociedad debe saber que este derecho no debe, ni puede, ser vulnerado. El desarrollo humano debe ser equitativo, y las disparidades dentro de la sociedad se deben mantener dentro de los límites aceptables: acceder o no a un programa de seguimiento dependiendo del lugar en que se nazca es inaceptable.
Los programas de seguimiento tienen por finalidad prevenir y atender los problemas de salud vinculados a la prematurez a corto y largo plazo. Orientan y acompañan a las familias en la tarea de cuidar a un niño que padeció una enfermedad desde sus primeros días de vida, y que permaneció internado en una terapia intensiva por un tiempo prolongado. También deben diagnosticar en forma temprana y precisa la ocurrencia o no de secuelas que el prematuro -según su condición biológica y su historia neonatal- puede tener.
Si se diagnostica una secuela, estos equipos deben establecer un plan de tratamientos claro y preciso, comunicarlo a la familia de la niña o niño, haciendo fuerte hincapié en los derechos de sus hijos a recibir protecciones especiales por parte del Estado. El programa de seguimiento es un modo de extremar los esfuerzos para garantizar que los niños y niñas prematuras reciban los tratamientos, la revisación periódica, los insumos y los recursos que les permitan acceder a las condiciones básicas para una vida digna. En la comunidad donde vive cada niña o niño de¬berá haber un pediatra, médico de familia o agente de salud que, junto a enfermeros y trabajado¬res sociales locales, garanticen los tratamientos a recibir como estimulación sensorial, terapia ocupacional, kinesiología, psicopedagogía o integración escolar.
Avanzar a un modelo integrado de atención para niños de riesgo, que respete las diferentes culturas, en particular las de las migrantes, y que consensúe con las familias el cuidado del niño/a es sin duda uno de los máximos desafíos de los programas de seguimiento de nuestro país. Necesitamos de políticas públicas orientadas al grupo de recién nacidos prematuros de mayor riesgo, que coordinen acciones a diferentes niveles para mejorar: a) la calidad del cuidado familiar; b) el acceso de las familias a los recursos, conocimientos y servicios básicos de calidad, así como sus posibilidades de participación en el tratamiento de sus hijos; c) el apoyo de la comunidad y las instituciones a las familias.
Nada supera el valor que tiene la familia en el cuidado y recuperación del niño o niña que nació antes de tiempo, pero entre todos podemos hacer que la atención sea más efectiva y, sobre todo, equitativa.
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