06 Jan Dónde buscar contención cuando un hijo tiene cáncer
Por Rosario Oyhanarte
“Cuando me enteré del caso de Luisana Lopilato, no pude dormir de la angustia”, le dice Sonia Acosta a otra madre. Ellas saben sobre la desesperación, el miedo y la incertidumbre que padece la actriz porque también lo viven en carne propia. En su caso, el tener un hijo con cáncer las hizo acercarse a la Fundación Natalí Dafne Flexer, dedicada a acompañar a las familias durante este tránsito.
Y es que, más allá del contexto socioeconómico, en todos los casos, que un hijo tenga cáncer es devastador. “Las madres empatizan con el caso de Luisana”, explica Gloria García Goya, responsable del Área de Recreación y Voluntariado en la Fundación Natalí Dafne Flexer.
La contención, el sentirse acompañados y tener alguien que los guíe es vital en estos momentos. “Somos rottweilers detrás de los derechos y las necesidades de los chicos con cáncer y sus familias”, bromea García Goya.
En la Argentina existen 31 fundaciones de oncología infantil que buscan ser los brazos contenedores a la hora de la noticia más trágica: su hijo tiene cáncer. Ellos ayudan a derribar mitos, a calmar miedos, a dar información y acercan la posibilidad de compartir con otros padres que están atravesando la misma situación.
“Apenas mi hija se enfermó, yo estaba todo el día pegada a ella, agotada; hasta que empecé a ir a los cursos de la fundación y a distraerme con otros padres”, recuerda Sonia Acosta, madre de Mariam (8), a quien le diagnosticaron leucemia hace casi dos años y hoy está en etapa de mantenimiento. “La fundación es mi segundo hogar. Siento alivio porque no estoy sola. Además dejo de pensar tanto en nosotros, se termina la queja y el «por qué a mí»”, dice Acosta.
Si bien el imaginario colectivo supone que es muy difícil lidiar cara a cara con la enfermedad -y, cuando se trata de menores, aún más-, la sala de juegos de la fundación dista de ser escalofriante. Más bien reina una atmósfera alegre, ambientada por risas y canciones. No se hace carne el sufrimiento, sino que los chicos se distienden y las madres miran, aliviadas, mientras ellos comparten plastilina o recortan papeles de color.
Por ejemplo, aquellos chicos que no pueden ir al colegio necesitan jugar con pares para sostener su condición de niños. Como explica Edith Grynszpancholc, fundadora de Flexer, “los niños no son como los adultos, que viven preocupados, y lo que más les duele es interrumpir su vida cotidiana”.
Otro aspecto fundamental consiste en asesorar a los padres en la pulseada contra las prepagas para poder acceder a medicamentos. Las fundaciones hacen todos los reclamos necesarios y, si hubiera retrasos, se brinda dinero para la medicación, porque cada día importa y los tratamientos no pueden esperar.
Dudas de los padres
“Mi primera pregunta fue si el cáncer es hereditario, porque no había antecedentes en nuestras familias. También quise saber si lo había causado yo al haber donado sangre estando embarazada”, recuerda Patricia, mamá de Nahiara Guevara, a la que a los 3 años le detectaron una leucemia. ¿Cómo sigue el proceso? ¿Cómo manejar el tema con el resto de sus hermanos? ¿Va a poder llevar una vida normal?, fueron otras de las inquietudes de la pareja respecto de su hija.
Fue su pediatra quien la urgió a acudir a la Fundación María Cecilia. Desde su creación en 1991, María Cecilia sostiene el Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica dentro del Hospital Municipal Materno Infantil de San Isidro y atiende a niños de todo el conurbano bonaerense.
Al conocer el caso de Nahiara, lo primero que hicieron los médicos fue presentar a sus padres a Paula García Cozzi, coordinadora del área psicosocial. La licenciada les anticipó: “Van a tener miles de dudas. Tomen un papel y anoten cuanto se les ocurra. Acá estamos para ayudarlos”. Además del acompañamiento y la contención, desde las fundaciones persiguen un objetivo claro: que las familias estén debidamente informadas respecto de la enfermedad y el tratamiento de su hijo. Es que en estos casos, la incertidumbre es peor que el miedo.
Hoy, Nahi tiene 7 años y está en remisión. Su pelo ya creció y sólo vuelve al hospital para controles esporádicos. La unión entre los hermanos fue tal que, cuando Nahi empezó a perder el pelo, Valentino también quiso raparse, decisión que sorprendió a sus padres, porque su hijo sólo tenía 2 años.
“Con Carlos nos habíamos propuesto ser fuertes ante nuestra hija y así fue. Sin embargo, cuando empezó a perder el pelo me afectó muchísimo”, explica Patricia. “Todavía no habíamos hablado de esto con ella y no supe cómo manejarlo.” Decidió no llamar al hospital para no molestar y así estuvo todo el fin de semana angustiada.
“Ese martes fuimos al control y me retaron por no haberlos llamado”, ríe la madre. Cuando por fin hablaron con su hija sobre la pérdida del pelo, los conmovió la reacción de la chica: “¿Cuál es el problema? Después me va a crecer. Este es sólo un ejemplo de cómo Nahiara nos fue enseñando a afrontar la enfermedad”, explica su padre.
Por las puertas de las fundaciones ingresan chicos pelados, en silla de ruedas, con dificultades de habla o motrices. Lejos de discriminar, entre ellos prima la inclusión. No se compadecen ni de sí mismos ni de sus compañeros; reemplazan el dolor por alegría, la lástima por risas y, en vez de sentir miedo, se preocupan por jugar.
LA NACION