08 Jun La valiente lucha de una mujer contra el mal de Alzheimer
Por N.R.Kleinfield
Todo comenzó con la imagen que le devolvió el espejo una mañana cualquiera. Geri Taylor entró al baño de su departamento en Manhattan y vio, por casualidad, su imagen reflejada mientras repetía su rutina diaria. Se quedó rígida del susto.
¿Por qué?
No se reconoció.
Se miró con los ojos abiertos de par en par y pensó: “¿Soy esa? No, no soy yo. ¿Quién es esa persona en el espejo?”.
Eso sucedió a finales de 2012. Tenía 69 años y estaba comenzando a sentirse cómoda con su vida de jubilada. Llevaba un tiempo notando algún tipo de nube que la confundía y le dificultaba pensar. Había tenido algunos problemas en su trabajo. Fue enfermera, una enfermera que ascendió laboralmente hasta convertirse en ejecutiva del sistema de salud. Una vez, en una reunión, su mente se quedó en blanco y no supo de qué estaba hablando, como si su cerebro fuera un motor que se negaba a encender.
De aquel episodio decía: “Menos mal que yo era la jefa y pude decir: ‘Suficiente con este tema. Sally, ¿en qué andás?’”.
Algunas de las tareas de la vida diaria eran difíciles para ella. Le dijo a su esposo, Jim Taylor, que las cortinas del dormitorio no servían. Y él le explicó que tiraba de la correa equivocada. Ese tipo de escenas se repetían. Al final, cuando ya nada funcionaba, escribió sobre la pared para qué era cada correa.
Hasta que un día se bajó del subte en la parada entre la Calle 14 y la Séptima Avenida, en Nueva York, y no supo qué estaba haciendo ahí.
Sí. Empezaba a imaginarse que algo no iba del todo bien. Pero se guardó sus miedos. Llegó a ocultárselos a su marido, que atribuía la mala memoria a los achaques de la edad. “Creí que empezaba a parecerse a mí, que desde hace diez años soy algo olvidadizo”.
Pero no reconocerse en el espejo… para Geri ese fue el momento clave. Tuvo que aceptar una verdad terrible: lo que sentía no eran achaques sino síntomas de una enfermedad.
No volvió a tener problemas con el espejo, pero no pudo ignorar que algo importante estaba pasando. Compartió sus miedos con su marido y pidió cita con un neurólogo. “Hasta ese momento pensé que podía ocultarlo. Pero eso me convenció de que tenía que aceptarlo”.
En noviembre de 2012 vio al neurólogo que trataba sus migrañas. Escuchó los síntomas, le extrajo sangre y le hizo una pequeña evaluación de estado mental: un examen sencillo compuesto de preguntas básicas y alguna orden fácil como contar desde cien hacia atrás en intervalos de siete. También le pidió que agarrara un trozo de papel, lo doblara en dos y lo situara en un punto del suelo a su lado. Le dijo tres palabras de uso común y le dijo que volvería a preguntárselas en un rato, y enfatizó esa petición apuntando con el dedo a la cabeza: recordalas. Así de fácil. Cuando le pidió que las repitiera, Geri solo se acordó de una: “playa”. La había asociado con el médico, decidió llamarlo el Doctor Playa.
Le diagnosticó una debilidad cognitiva de tipo medio que suele anteceder al Alzheimer. Esa fue la primera etiqueta de su situación y entendió que era la primera etapa de lo que estaba por llegar. Su padre, un tío paterno y un primo tuvieron Alzheimer. Hacía tiempo que sospechaba que su turno se acercaba.
Con toda su crueldad, la enfermedad de Alzheimer se posa sobre el cerebro de algún estadounidense cada 67 segundos. Es degenerativa, incurable y democrática: golpea a todos por igual. Los enfermos viven entre ocho y diez años más en promedio. Algunos llegan a los 20 años. Según cifras de la Organización Mundial de la Salud, en todo el mundo existen cerca de 44 millones de personas que padecen Alzheimer o trastornos relacionados como la demencia. La enfermedad es más común en Europa Oriental, seguida muy de cerca por la región de Norteamérica. Según estimaciones del Census Bureau de Estados Unidos, el número de latinos con Alzheimer podría crecer de la cifra actual de 200.000 a 1,3 millón en 2050. Se cree que hay más de 5 millones de personas que lo tienen en Estados Unidos, y dos tercios de los enfermos son mujeres. Y Geri estaba a punto de engrosar sus filas.
La enfermedad y sus graves consecuencias empeoran hasta un final incómodo y difícil de comprender. Esa es la cara conocida de la enfermedad de Alzheimer: la de una persona que se marchita con la cabeza hecha nudos en una residencia de ancianos, con sus recuerdos cada vez más lejos y sus planes de futuro anulados.
Pero también existe un comienzo, el período de espera. Y ahí estaba Geri Taylor. Una persona a la espera que todavía se sentía con energía suficiente para mantener el control de su vida. Pero ¿qué pasaría la semana que viene? ¿El mes entrante? ¿El próximo año? La enfermedad llegaría para quedarse. El año siguiente también estaría ahí. Y estaría para siempre. No hay nada fácil en esa situación; su progreso desordenado e impredecible deja sus marcas.
Un día dijo que “el comienzo es como entrar al purgatorio. Como un período de gracia. Esperás por algo, algo que no querés que pase. Es como el purgatorio que antecede al infierno”.
Geri es una mujer hiperactiva, de cara redonda y con el pelo arremolinado sobre la frente. De hablar estructurado y reflexivo, ágil y de maneras agradables. Tiene 72 años. Vive con su esposo, también jubilado, cerca de Lincoln Center en Manhattan y tienen una casa de fin de semana en Connecticut.
A lo largo de su carrera en el sector salud, había visto la enfermedad en acción y ahora le tocaba a ella vivirla. La enfrentaría con determinación.
Muchas veces, aquellos a quienes se les diagnostica la enfermedad de Alzheimer caen en un estado de duelo profundo y tratan de disimular los síntomas; se retraen de la vida ante un mundo que prefiere no ver lo que pasa. Pero Geri estaba acostumbrada a procesar la adversidad y tomó una decisión: lo afrontaría con valor, inteligencia, con la cabeza en alto y sin pestañear. Lo retaría.
A medida que cruzaba ese terreno tan resbaladizo, se encontraría con sorpresas, algunas irónicas y otras molestas. También aquellas que levantan el ánimo. Experimentó muchas jornadas de frustración pero también destellos de alegría. La enfermedad, esa nueva compañera invisible, era mucho más grande que ella y tendría que vivir bajo su sombra. La obligó a cuestionarse su propósito de vida y a pelear por cada una de las posibilidades.
Su carrera había terminado. La mortalidad se hacía cada vez más real. ¿Esto sería un nuevo comienzo o se convertiría en una enferma de Alzheimer limitada al pasado?
Su esposo no lograba adaptarse, como si le hubieran cambiado la vida de repente. No podía ni mirarla a los ojos. Se retrajo, el mal humor le ganó la partida, y ella terminó por sentirse rechazada.
Él lo describió de la siguiente manera: “Hice lo que hacen los hombres: refugiarme en mi caverna, dejar de comunicarme un par de semanas. Sólo pensaba que yo no había pedido esto. Me había casado con una enfermera que se supone cuidaría de mí”. Dos años más joven que su esposa, Jim es un hombre desgarbado, de voz cálida, cara estrecha y pelo blanco bien peinado.
Para cortar la tensión entre ambos bastó una conversación. Se sentaron y ella le dijo de frente: “Esto es algo que se va a desarrollar pero aún no lo ha hecho”. Eso ayudó.
Sí, había sucedido algo importante. Ella tenía lo que tenía pero ambos seguían vivos, juntos y con kilómetros por delante para recorrer. Así comenzaron a recorrer los primeros días de sus nuevas vidas.
No era sólo la memoria lo que la abandonaba. Muchos ven al Alzheimer como una enfermedad de la memoria, pero parte de su misterio va mucho más allá. Cuando le explicó al médico algunos de los síntomas, él le contestó que “eso no es un problema de la memoria, sino de la función ejecutiva”.
Y, en efecto: se pierde el concepto de secuencia, los pasos que forman un proceso. Como un hombre que comienza a afeitarse sin haberse puesto crema antes.
Era imposible saber a qué velocidad sucedería el declive. Es diferente para cada caso, hasta que la enfermedad consigue su objetivo final. El impacto, según fue aprendiendo, está determinado por la reserva cognitiva, las capacidades mentales que un cerebro acumula a lo largo de una vida marcada por la inteligencia y la estimulación. Sentía que tenía reservas de sobra, al menos esperaba que así fuera.
El médico le recetó Aricept, un medicamento diseñado para mejorar la capacidad cognitiva. Parecía agilizar el pensamiento, sobre todo a la mañana. Pero no estaba segura si era real. Y tenía efectos secundarios. Dejó el alcohol por las náuseas. Nunca había bebido mucho pero, en sus propias palabras, “le gustaba la fiesta”.
Era consciente de que un terremoto había sacudido su vida y sabía que la enfermedad la podía llevar a tocar fondo, sobre todo en materia de infelicidad, si le permitía llegar hasta ese punto. Pero aun así mantenía el optimismo. Nunca lloró.
La depresión, nunca lo dudó, la empujaría a lugares en los que no quería estar. (“Puedo pensar en diez cosas que me dolerían más. Mi hijo podría sufrir una herida, podría pasarle lo mismo a mi hermana”). La enfermedad despertó su hambre por la vida.
CLARIN