12 May Tiene síndrome de Down y quiere donarle un riñón a su hermano
Por Pablo Mannino
La vida de Jorge Gandur, un mendocino de 60 años con síndrome de Down, depende afectiva y económicamente de su único hermano, Alfredo, de 63, un reconocido médico alergista de la provincia. Sin embargo, el futuro del profesional también está en manos de Jorge. Alfredo padece una grave enfermedad renal que lo obliga a someterse a un trasplante y Jorge está dispuesto a donarle un riñón.
Pero desde hace un año la resolución está en manos de la Justicia, por los impedimentos legales que supone la condición de Jorge. La decisión está atada a la ley nacional de trasplante, que sólo permite la donación a personas “capaces” y mayores de edad. Según la defensa, la norma no incluye las nuevas disposiciones jurídicas nacionales e internacionales sobre discapacidad. Se trata de un caso inédito en el país, que podría sentar jurisprudencia. Situaciones similares aparecieron sólo en España y los Estados Unidos.
Por eso, la defensa de los hermanos y los organismos que luchan por los derechos de las personas con discapacidad reclaman al tribunal que revea su postura y tenga en cuenta la opinión de Jorge. Mientras tanto, la Justicia insiste con nuevos estudios antes de determinar si finalmente será sometido a la tradicional evaluación que se les realiza a los posibles donantes.
Según detallan, a pesar de la resistencia del juez Osvaldo Daniel Cobo, del Juzgado en lo Civil, Comercial y Minas N° 4, y luego de estudios médicos favorables de la Universidad Nacional de Cuyo y de histocompatibilidad, hubo un informe judicial psiquiátrico que demoró aún más todo.
De acuerdo a lo que explicó Gandur, el primer test fue “muy general”, razón por la cual el juez pidió una ampliación, que fue hecha por dos psicólogas -la médica psiquiatra estaba enferma- y reportó resultados negativos. “El informe dice que Jorge desconoce qué es una donación. Pero el problema es que lo hicieron en cinco minutos, a las apuradas, fuera de ambiente y contexto; por eso hemos pedido al juez por escrito que se vuelva a realizar por la misma médica inicial”, reclamó el médico.
Hace dos años la salud comenzó a jugarle una mala pasada a Alfredo, que debió apartarse de su cargo de titular del servicio de Inmunología Clínica y Alergia del Hospital Central, el principal de la provincia. Paradójicamente, fue el primer médico que trabajó en estudios de histocompatibilidad desde 1982, luego de especializarse en Francia, y que colaboró con los equipos de trasplantes, por lo que conoce de cerca todos los retrocesos y avances que hubo en la materia.
En 2007, la poliquistosis renal detectada estaba avanzando sobre su cuerpo, por lo que tuvo que someterse a tratamiento de diálisis. Sabe que no hay cura a su afección. “Me deterioro día a día; la diálisis es un tratamiento de sostén. Si el juez fuera nefrólogo, sabría que la diálisis es un puente hacia el trasplante. Hoy estoy hablando y mañana estoy en una aviso fúnebre”, dijo a LA NACION el médico, que debe realizarse cuatro diálisis peritoneales por día.
La Defensoría de las Personas con Discapacidad, que dirige Juan Carlos González, mira con gran preocupación el tema y exige una respuesta favorable de la Justicia. El organismo aduce que las leyes actuales nacionales y convenciones internacionales avalan a la persona con discapacidad en su toma de decisiones. “Jorge tiene plena capacidad jurídica de hecho y de derecho para decidir. Así está dispuesto legalmente en el país y en el mundo. Hoy, quedan atrás los conceptos de curatela e insanía. No tiene que venir otra persona a tomar decisiones por él, ni un juez ni un familiar. Hay un equipo de profesionales que estudian a la persona y que pueden darle un mayor o menor apoyo”, explicó González a LA NACION.
Según detalló el funcionario, al igual que sostiene la abogada de la familia, Julia García, más allá de la ley de trasplante y a pesar de que hoy existen algunos vacíos legales y de interpretación, la puesta en marcha en agosto del año pasado del nuevo Código Civil significó un nuevo paradigma, en sintonía con la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de 2006, avalada por el país en 2008 y con jerarquía constitucional desde 2014. “De hecho, si hubiera presentado el reclamo después de agosto, mi caso lo habría tomado un juzgado de familia y hoy tal vez ya estaría trasplantado”, comentó Gandur.
“Todavía no hay ninguna resolución al respecto. Se están haciendo los estudios correspondientes”, se limitaron a informar en la Segunda Asesoría de Menores e Incapaces del Juzgado de Familia, a cargo de Elizabeth Ornat, en medio de un absoluto hermetismo. El área es parte en el caso y fue la primera en tomar contacto con la causa, al avalar el reclamo de Gandur, que se tramita en el juzgado de Cobo, donde el silencio es total.
El caso fue revelado por el diario Los Andes y sigue generando controversia en la provincia . “Mi hermano es muy bueno conmigo; me acompaña a la cancha a ver a Godoy Cruz”, dice Jorge, que sabe “leer, escribir y dibujar”. Sobre la donación a su hermano indica que quiere hacerla y confía: “Me lo han explicado un montón de veces”.
“Estamos sufriendo mucho, a la espera de que se produzca el fallo. En definitiva, pedimos una excepción a la antigua ley de trasplante, en la que tanto se apoya el juez”, concluye Alfredo.
LA NACION