30 Nov La hidradenitis supurativa: una enfermedad tabú que sufren miles de argentinos
Por Adriana Santagati
Es una enfermedad tabú. Está en la piel, pero difícilmente se vea. La sufren tantas personas como la psoriasis y el melanoma. Se la confunde con otras patologías, como el acné severo. Los pacientes tardan en promedio 8 años en recibir un diagnóstico preciso. Mientras, sufren dolores insoportables, se aíslan, pierden su vida social y pueden caer en una depresión profunda. Ocultan su enfermedad y se ocultan ellos. Pero, tímidamente, los que sufren de hidradenitis supurativa (HS) empiezan a superar la vergüenza y a hablar. Como ocurrió hace unos años con la psoriasis, la enfermedad escondida y estigmatizante comienza a salir a la luz.
Gabriel García Márquez la sufrió y se la hizo sufrir al coronel Aureliano Buendía. Lejos de la ficción, en el último congreso de la Academia Europea de Dermatología en Dinamarca se lanzó Voces de la HS, una iniciativa global que apunta justamente a darles voz a los pacientes como Gabo.
Esta enfermedad se genera por un problema del sistema inmune. Se caracteriza por la aparición de forúnculos o abscesos repetidos por lo general en las partes íntimas: las axilas, los pechos, los genitales, la zona perianal. A medida que avanza, provoca serias lesiones en la piel. Y dispara el “efecto emocional”, la gran carga de la hidradenitis: los pacientes se aislan, limitan su vida sexual y social, muchos llegan a perder su trabajo y tienen un mayor riesgo de padecer trastornos de ansiedad y depresión. En la Argentina, se calcula que al menos 400 mil personas la sufren.
“No importa lo fuerte que seas, la enfermedad impacta todo en tu vida. Yo viví en silencio y vergüenza por años”, dice Brian Bourque, un canadiense que se convirtió en embajador de la HS. La Asociación de Pacientes con Hidradenitis danesa acaba de lanzar otra campaña en las redes sociales: al estilo del “ice bucket challenge”, #DonateAShh pide que la gente suba una selfie con su dedo índice delante de los labios, como pidiendo silencio, justamente para romper el silencio que rodea a la enfermedad.
Uno de los mayores problemas para combatir la HS es la demora en el diagnóstico. “Falta capacitación en los médicos clínicos para derivar a los pacientes”, advierte el dermatólogo español Antonio Martorell Calatayud, jefe del servicio de HS del hospital Manises de Valencia, el único que existe en un centro de salud en España. También, reconoce, puede haber fallas posteriores de los dermatólogos en el diagnóstico preciso.
La enfermedad afecta más a las mujeres que a los hombres y suele aparecer alrededor de los 21 años y declinar a los 50. Se produce por una inflamación de las glándulas sudoríparas. “Esto provoca la obstrucción de los folículos pilosos y ahí empieza la formación de las lesiones, que son muy dolorosas. Se abren al exterior drenando un líquido que mancha y mantiene la ropa húmeda en forma permanente y genera un olor muy desagradable”, detalla Alberto Lavieri, dermatólogo del hospital Pirovano y uno de los referentes en la Argentina.
Hasta ahora, la enfermedad se trataba con antibióticos, analgésicos y con cirugía. En el congreso de la EADV se acaba de presentar una nueva terapia biológica, el adalimumab, un fármaco desarrollado por AbbVie que se venía utilizando en psoriasis y que las agencias de medicamentos de Europa y EE.UU. aprobaron también para la hidradenitis.
Con un diagnóstico oportuno y una terapéutica adecuada, se puede aprender a convivir con la HS. Lo dice la italiana Giusi Pintori, que lidera el grupo de pacientes de HS de su país y que quiere ayudar a sus pares argentinos a organizarse: “El apoyo entre los pacientes hace la diferencia. La enfermedad es un aspecto de mi vida. Pero creo también que es una oportunidad para ser mejor”.
CLARIN