20 Oct Artritis reumatoidea: 400 mil la sufren en el país y pocos lo saben
Por Yésica Santo
Abrir una puerta o un paquete de galletitas, tomar un objeto o apretarlo, caminar, abrocharse los botones de la camisa, alzar a un bebé o tener relaciones sexuales; acciones que son comunes para la mayoría, resultan imposibles para muchas personas que padecen artritis reumatoidea. Se trata de una enfermedad autoinmune y una de las más discapacitantes, que afecta a músculos y huesos, que inflama, duele, paraliza, y que en sus casos más severos puede producir deformaciones, pero que, si es diagnosticada de forma temprana y acompañada de un tratamiento adecuado, permite una buena calidad de vida.
En la Argentina, los afectados llegan a 400 mil, pero no todos lo saben y, en muchos casos, quienes están diagnosticados no reciben el tratamiento de forma continua. En este contexto, se realizó el primer curso de revisión de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR) en la ciudad colombiana de Barranquilla, donde especialistas de todo el mundo alertaron sobre la importancia de “empoderar al paciente”, es decir, educarlo acerca de su enfermedad para que trabaje junto al médico y sobre todo para que, ante las primeras señales de sospecha, consulte al reumatólogo.
“El mayor problema para acceder a un diagnóstico temprano es que los sistemas en lugar de ser de salud son de enfermedad, es decir, están enfocados en el momento en que aparece la patología y no en prevenirla; es así que el paciente tiene que estar muy enfermo para que el sistema le preste atención”, opina Carlo Caballero, coordinador de la Unidad de Reumatología de la Universidad del Norte y actual presidente electo de PANLAR, en diálogo con Tiempo. En el mismo sentido, asegura que, además de la capacitación a los profesionales para que detecten de forma inmediata los síntomas, “el paciente debe familiarizarse con la enfermedad y no demorar más de un mes y medio en hacer la consulta, para que se lo pueda medicar de inmediato”.
Los tratamientos existentes constan de fármacos como el metotrexato (utilizado para tratar el cáncer y enfermedades autoinmunes) y medicamentos biológicos como el Adalimumab. Estos últimos son moléculas de acción blanco-específica, producidas o extraídas a partir de organismos vivos. Desde su aparición –hace 15 años– han mejorado la calidad de vida de muchos pacientes. El costo de este tipo de tratamiento es elevado (cerca de 2000 dólares por mes), y si bien las obras sociales y prepagas deben cubrirlo, en algunos casos el proceso resulta engorroso y la enfermedad avanza. Al respecto, Caballero destaca que desde la aparición de dichos tratamientos, “entre un 30 a 40% de los pacientes pueden presentar remisión. Sin embargo, en los casos en los que la enfermedad se reactiva, el 90% se debe a una discontinuidad en el consumo de la medicación”.
Por su parte, Luis Fernando Somma, reumatólogo y osteólogo, ex presidente de la Asociación de Reumatología de la provincia de Buenos Aires, destaca que “en comparación con el resto de Latinoamérica, los pacientes acceden a los medicamentos de alto costo, pero en muchos casos deben embarcarse en la odisea de interponer recursos de amparo para obtenerla”.
En cuanto al problema de la detección precoz, Somma opina que “el paciente que comienza a padecer síntomas consume analgésicos o consulta con un traumatólogo, lo que retrasa aún más el diagnóstico. Se estima que una persona demora entre 6 y 8 meses hasta que llega a la consulta con un reumatólogo”.
Hacia el final del curso en Barranquilla, Caballero reconoció que sin bien “las realidades de los países de América Latina con respecto a coberturas de salud son muy diferentes, la necesidad del paciente es la misma. Por lo que una de las estrategias para lograr la detección y tratamientos precoces es la de construir centros de excelencia con estándares para estudiar y medir la progresión de la enfermedad. Llevamos mucho tiempo proponiéndolo, pero no logramos la atención suficiente, tal vez porque la reumatología no es la especialidad que más médicos posee. En la región sólo somos 5 mil para una población de 588 millones”.
CONVIVIR CON EL DOLOR. Cecilia Rodríguez es una paciente chilena de 40 años, fundadora de la organización de enfermos “Me Muevo”. Durante la conferencia de PANLAR, manifestó que “la enfermedad impacta en todos los niveles de la vida. Despertamos y nos acostamos con dolor, pero a veces lo físico no es lo más difícil de sobrellevar: nuestra situación emocional y social también se deteriora. Dejamos de salir, de compartir momentos, muchas mujeres son abandonadas por sus maridos al no poder mantener una relación sexual, e incluso la gente que nos quiere nos pregunta: ‘¿Y ahora qué te duele?’, como si estuviéramos exagerando.”
Situaciones similares vivió Marcela Isuardi, que comenzó a padecer dolor a los 11 años, pero no fue diagnosticada hasta que cumplió 25. Ahora, a los 43, reconoce que “de haberlo detectado antes, mi historia hubiera sido otra, porque sufrí mucho en mi adolescencia y me marcó para siempre, tanto en lo físico como en lo emocional”. Cuenta a Tiempo que recibe tratamiento biológico desde hace siete años: “Mi reumatólogo me recetó el medicamento Humira y me cambió la vida: soy otra persona, mis dolores no son tantos y me ayudó a mejorar mi ánimo.”
La detección precoz tampoco fue fácil para Damián Villarino, un músico de 42 años. “Consulté a muchos médicos pero ninguno la pegaba. Algunos me decían que era estrés, otros que se trataba de una contractura. Sentía cosquilleo en las manos, entumecimiento y muchísimo dolor en los pies, que por las mañanas no me permitía caminar”, explica el papá de Martina, de 4 años. La nena tenía pocos días de nacida cuando Damián recibió el diagnóstico. “No podía alzarla, sentía mucha impotencia”, recuerda.
“Los pacientes pasamos por dos etapas –resume Damián–. Primero, nos negamos a admitir que estamos enfermos, después decidimos dejar de compadecernos y nos interesamos en buscar formas de estar mejor. Además de la medicación, decidí cambiar mi forma de vivir. Aprendí a calmarme, a modificar mi dieta y no interrumpir mi tratamiento. Todo esto me ayudó a aliviar el dolor. Nunca pierdo la esperanza de frenar mi artritis. Me niego a bajar los brazos”.
TIEMPO ARGENTINO