21 Mar Día del síndrome de Down: historias que hacen realidad la integración
Por Gabriela Cicero
Hablan de sus hijos como si se tratara de angelitos o de niños eternos. Muchos padres de chicos con síndrome de Down, en su entrega incondicional y afán de protegerlos de los peligros de este mundo, cometen el error de criarlos entre algodones, sin prepararlos para que puedan desenvolverse solos en la vida. Una sobreprotección que alberga el mayor de sus miedos: ¿Quién va a cuidar de él cuando yo no esté?
Afortunadamente, para las nuevas generaciones de padres los niños eternos ya no son considerados tales. Son hijos con un aprendizaje más lento en comparación con el resto de la población por la trisomía en el par 21. Un cromosoma extra que no los inhabilita a llevar una vida parecida a la de cualquiera si reciben estimulación temprana a cargo de especialistas.
Con supervisión, programas a medida y un voto de confianza, muchos jóvenes dieron pruebas de que son capaces de estudiar en una escuela común, trabajar con buen rendimiento, practicar deportes, seguir una vocación, vivir con pares o solos como último paso de su autonomía. Pero necesitan una oportunidad de parte de una sociedad más inclusiva.
“Ellos tienen que estar incluidos en todos los ámbitos, por eso lidiamos bastante con las escuelas y aspiramos a que tengan acceso a un mercado laboral abierto. Estamos convencidos de que la mejor estrategia que podemos usar es educarlos de chicos para que sean independientes y que tengan herramientas para defenderse en la vida.” Raúl Quereilhac es el presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), ONG que acaba de cumplir 24 años en el desarrollo de programas de contención, promoción e información para lograr plena integración en la sociedad.
En las charlas de Asdra por todo el país, este hombre, muchas veces acompañado por Melina, su hija de 25 años con síndrome de Down, insiste en evitar la sobreprotección. “Cuando escucho que no los mandan a la escuela porque hace frío, digo que parten de una base mala. La clave es confiar en ellos, y evitar poner el límite antes de probar, por más que se golpeen. Todos tenemos que darnos unos cuantos porrazos para aprender. Para ellos es lo mismo.” Padre e hija predican con el ejemplo. Melina estudió en escuelas comunes, cumplió el sueño de hacer su viaje de egresada, se traslada sola por la ciudad, trabaja, gana su dinero, pinta, tiene muchos amigos y sueña con vivir sola. Y ahí el recuerdo de aquellos días cuando Melina apenas tenía meses y un médico puso en duda si iba a caminar, leer y valerse por sí misma.
Con el apoyo que se brinda hoy desde Asdra y equipos de estimulación temprana, el panorama es más alentador de lo que muchos padres imaginan, aunque claro que eso supone un gran trabajo y dedicación desde los primeros días. “A partir de la llegada de un bebe con síndrome de Down, y luego del impacto de la noticia, cada familia comienza un extenso recorrido de búsquedas incansables. Y en ocasiones, superar instancias que ponen en vilo la vida del pequeño”, cuenta Marita Bertolini, directora de Nexo, equipo interdisciplinario de atención a personas con necesidades especiales. “El estado de salud es la primera condición para acceder al abordaje de estimulación temprana, recorrido que se propone entre el nacimiento y los 3 años de edad. Una modalidad terapéutica y educativa que sostiene y acompaña un período de muchas incertidumbres, altibajos emocionales, conflictos y culpas. De descubrimiento y conocimiento”, explica. A lo largo de los casi 30 años de trabajo en educación especial y común, la experiencia de Bertolini indica que “los contextos menos restrictivos, con los apoyos apropiados, son los que ayudan a una vida más autónoma, replicando la realidad, tan diversa, a la que atenerse y para la cuál es preciso estar preparado. En definitiva se pretenderá un desenvolvimiento acorde, con la mayor independencia, para la cual se inicia el trabajo desde los primeros días de vida. El período de estimulación temprana es fundante y significa el primer paso que va de lo terapéutico a lo educativo, de lo individual a lo social”.
Sin límites
Hace décadas, recuerda Rául Quereilhac, nadie pensaba en incluir a los chicos en una escuela común, en un club. Mucho menos que fueran a trabajar. Los tenían al margen del mundo y no sociabilizaban. “Hoy les damos todas las posibilidades para que se desarrollen. No hay límites ni barreras, pero también sé de realidades mucho mejores que las nuestras, como la de España. Los ayuntamientos dan edificios para que los jóvenes lleven adelante prácticas de convivencia con una suerte de tutelaje o de acompañamiento externo. Es una realidad bastante distinta por las posibilidades que tienen, pero no es un imposible. Creo que hay que apuntar siempre a más.”
¿Alguien nos pregunta qué es lo queremos?, interroga a la audiencia Pablo Pineda, en conferencias desde el estrado y en canales de televisión española, como el primer europeo con síndrome de Down que obtuvo un título universitario, una licenciatura en magisterio y en breve recibirá otro título en pedagogía. En su lucha por los derechos a la inclusión en los ámbitos educativos y laborales, y contra cualquier prejuicio social, como por ejemplo, que los traten como niños, llegó a la pantalla gigante con un protagónico en el filme Yo también en el que interpreta un personaje inspirado en él, aunque no es totalmente autobiográfico. Su rol es el del primer universitario con síndrome de Down, que en sus prácticas laborales como trabajador social vive una historia de amor con una compañera de tareas, encarnado por Lola Dueñas, una mujer que no tiene ninguna capacidad diferente, excepto la de amar desprejuiciadamente. Por esta actuación Pineda fue premiado como mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián. Un galardón que se suma a todas las medallas que viene acumulando como ejemplo de vida.
El próximo desafío de este malagueño de 37 años es sacar el registro de conducir. Al quedar viuda su madre hace poco tiempo, no tiene planes de independizarse por el momento. Quiere cuidarla. Mientras tanto se viste con traje y corbata para participar de charlas de la Fundación Adecco, agencia de empleos, dirigidas a empresarios para fomentar el trabajo de personas con discapacidad.
En la Argentina, el acceso al trabajo es una de las grandes luchas de Asdra: que se respete el 4 % de las nóminas, porcentaje que no es cubierto en el sector público ni por el privado. “No creo que porque se imponga por ley el compromiso real prospere. Los simulacros de empleo no sirven. Tiene que existir un compromiso real, que estén convencidos de lo que hacen para dar una oportunidad real”, sostiene Quereilhac.
Desde la Fundación Iberoamericana Down 21, entidad sin fines de lucro que proyecta sus actividades a todos los países hispanoparlantes, describen la situación argentina como un país con una legislación laboral de avanzada, pero con graves problemas en su implementación. Por otra parte, destacan la capacitación profesional, con una tasa de docentes por alumno altísima, uno cada dos alumnos, mientras que España cuenta con un docente por cada cuatro alumnos.
De todo Europa, si hay que mencionar al país más exitoso en cuanto a inclusión en el sistema educativo, ése es Italia, el único en el mundo que lo logró hace décadas. ¿Cómo? Suprimió las escuelas diferenciales. En los años 60 comenzaron a analizar estas políticas y fue en 1977 cuando el Parlamento estableció este derecho a todos los alumnos entre 6 y 14 años, independientemente de la gravedad de los casos, y más tarde también les aseguró los estudios de nivel superior. La ley dicta que en la clase donde hay un alumno con capacidades diferentes no puede haber más de 20 o 22 alumnos, prefieren no poner más de un alumno con estas condiciones por la clase, y en promedio, cuentan con un profesor de apoyo cada dos alumnos. Una de las bases del éxito es que su sistema está conformado en su mayoría por escuelas públicas.
Una potencia modelo: el caso Italia
La Asociación Italiana de Personas con Síndrome de Down cuenta con programas para facilitar el camino de los jóvenes hacia la autonomía. Ofrecen salidas grupales, incluso nocturnas, en las que tienen que tomar decisiones y al mismo tiempo asumir comportamientos que los hagan reconocerse como personas grandes. También existen programas para que puedan ir de vacaciones sin los padres y con amigos, claro que con el acompañamiento de un especialista y voluntarios (en la ciudad de Udine disponen de una casa para tal propósito donada a la asociación). Ellos deben ocuparse de las compras, la limpieza, de la cocina y decidir cuándo comer o ir a la playa. En 1995 se inauguró en Roma la Casapiú, una casa de fin de semana en la ciudad, para que diferentes grupos integrados por cuatro adultos con síndrome de Down puedan aprender a gestionar una casa y el tiempo libre fuera de su núcleo familiar. Después del éxito romano, continuaron las inauguraciones de estas casas en Venecia y Pisa. La preparación para la vida autónoma también llegó a altamar, ya que el año último zarpó una goleta del proyecto Operazione Colombo, organizada por Down Italia, de la que participaron los argentinos Melina Quereilhac y Francisco Bulit, junto con jóvenes de otras nacionalidades. Los italianos cuentan además con un centro de documentación, con 2500 libros de textos nacionales y extranjeros, más un Observatorio Escolástico de Integración que dicta cursos de actualización para docentes, con el fin de potenciar sus capacidades y la ley se cumpla.
Edgardo Pezzettoni
Es adicto al canal Volver, a las telenovelas de Natalia Oreiro y de Andrea del Boca; las conoce todas, Estrellita mía, Perla negra. Ése es el momento de gloria para Edgardo Pezzettoni: sentarse a ver la tele después de un arduo día de trabajo en el sillón de su casa, donde vive solo. Una escena bastante fuera de lo común para un adulto con síndrome de Down.
Sin embargo, para Edgardo, de 46 años, es lo más natural del mundo. Desde hace 18 años se levanta a las 4 de la mañana para viajar hasta la planta de Mercedes-Benz en González Catán, donde trabaja en el área del comedor. Su madre, Noemí Vazquez, que murió hace dos años, tampoco se sorprendería verlo disfrutar de su autonomía. Ella, quien lo educó, es la otra protagonista de esta historia. Una visionaria en una época en que no existían espacios de ayuda, como Asdra, por ejemplo, aunque sí tuvo durante muchos años los consejos de su médico de cabecera, el Dr. Mario Socolinsky.
Ella integró a Edgardo a su mundo, a su vida social y le enseñó a valerse por sí mismo desde muy temprano. “Mi mamá decía que había que exigirle un 100% para que rindiera un 80%. La verdad es que es mérito de los dos”, lo cuenta Georgina, su hermana menor (44), todavía sin salir del asombro. A pesar de que ya pasaron un par de años bajo su supervisión, todavía le cuesta creer que él viva solo en la casa donde vivieron con su madre durante 25 años – a media cuadra de su casa- . Le cuesta creer que él no la necesite tanto como esperaba.
“La muerte de mi madre fue un cimbronazo para mí. Ella estaba fantástica, yo recién tenía a mi nena. Era todo alegría. Desde un 17 de abril de 2009 cuando se enfermó de cáncer hasta el 7 de abril de 2010 se me vino el mundo abajo. Pensaba que iba a vivir hasta los 90 años por su garra y porque yo acababa de tener un bebe y ella era abuela por primera vez”, cuenta Georgina con su pequeña hija dormida en brazos, mientras su hermano termina de cenar. “Entre internaciones, Edgardo continuaba con su rutina laboral. Y poco a poco, quedó instalada de manera natural la idea de que estaba bien así solo, con su estructura armada. Sólo había que prepararle la comida por la noche.” El esquema que mantienen actualmente, en el que Silvia, la empleada de Georgina lo espera con la mesa servida.
“Yo le proponía que viniera los martes a comer a casa y los jueves que fuera yo. Ni un día vino. ¿Su respuesta? No Georgi, llego cansado. No lo digo por soberbia, pero supe qué hacer desde un principio. Lo hice de la manera en que lo armó mi mamá, sin saber, pero con mucho esfuerzo y coraje”, dice segura de sí.
La buena educación
En una época en que nadie hablaba de inclusión, Edgardo fue integrado a la vida social de la familia con total naturalidad. Es socio del club Belgrano Social desde toda la vida, desde hace 40 años cuando iba con toda su familia. “Mi mamá siempre fue reacia a que Edgardo participara exclusivamente de actividades para chicos Down. Tenía amigos, sí, pero no era algo que se fomentara constantemente.” Apenas llegaban al club cada uno realizaba las actividades que quería y al mediodía se reunían a comer. Él no estaba pegado a ella ni a su mamá, a tal punto que si su madre se quedaba de gran charla con sus amigas hasta tarde, él se volvía a su casa caminando -son unas pocas cuadras- para continuar con sus rutinas. Y en su casa ya se quedaba solo. Si la madre iba al cine o al teatro, él se quedaba, pero a diferencia de estos tiempos nunca había pasado una noche solo. Siempre alguien volvía a la casa.
Actualmente, Edgardo continúa frecuentando ese club y participa de actividades nada menos que con las amigas de su madre. Asisten juntos a las clases de teatro que dictan los sábados, donde ensayan obras. Y durante la temporada de verano, no se pierde la pileta. Los domingos hace rutina de gimnasia, cinta, escalador y hasta levanta pesas. “Tengo músculos de hombre”, asegura y levanta un brazo, mientras Georgina aclara que de las dos horas que va, una se la pasa hablando. “El domingo come ahí, es lo que más le gusta.”
Edgardo comenzó a viajar solo a los 18 años. “En esa época no era común verlos solos en el transporte público. Yo tenía miedo de que le pasara algo, mientras que mi mamá lo empujaba. Empezó a viajar con dos compañeros de escuela que vivían por zona norte, en una época en que, claro, no existían los celulares. Imaginate la angustia. Y al colegio laboral Rosario Vera Peñaloza ya iba solo en colectivo.”
Hoy no sólo hace el trayecto hasta Puente Saavedra todos los días para subirse a la combi. Algunos fines de semana va hasta Nordelta, donde está la casa de fin de semana de Georgina. “Viene a veces, cuando el señor tiene ganas, porque es muy difícil sacarlo. Busco a alguien que lo deje en la parada de Cabildo y Juramento, donde sube a la combi, ya a la vuelta, pido al chofer que lo deje ahí. Se toma el 60 y sabe volver. Todo eso, en medio de un montón de llamados.”
Con respecto al dinero, su mamá hacía toda una fiesta a la hora de ir a cobrar su plata con él al cajero. Su hermana, en cambio, por practicidad gestiona todo por Internet y le va dando para lo que necesita porque la parte más complicada es el dinero. “Le mando la cantidad exacta porque sino se pierde. Hasta fui al club a ver el menú del bar por los aumentos. Igual, cuando llega principios de mes siempre me pregunta si ya cobró. Es un sindicalista el tipo”, comenta con mucho humor.
Él hace listas de todo lo que falta en la casa, mientras Georgina organiza y administra sin dejar nada librado al azar. Hace una gran compra en el supermercado para las dos casas y fracciona. El resto, corre por cuenta de él. “Edgardo es súper responsable, jamás tuve miedo de que se incendie la casa. Sabe en qué lugar tienen que estar las cosas. La estufa a gas se la cambié por una eléctrica. Ahora estamos en un proceso de pre mudanza. La casa le queda grande, pero es algo que hay que hacer. Todo proceso cuesta, hasta que aprende. Le vamos a comprar una TV más grande, pintar la habitación de un color que le guste. Ya lo charlamos, no es la primera vez que nos vamos a mudar.” Edgardo ya superó otras situaciones complicadas. Como la separación de sus padres. Después, la muerte de su madre. “Yo tenía mamá, papá. Ahora vivo solo”, dice Edgardo. Y Georgina le responde: “Sos un genio”.
Dice que se levanta a las 4.16 de la mañana, que se viste rápido y sale volando para tomar el 15 hasta Puente Saavedra. De ahí camina hasta el charter que según su reloj, parte a las 5.08. Cuando llega, se pone la chaqueta, el delantal y el birrete. Está listo para barrer y limpiar un comedor grande por donde pasan 1200 personas por día. Él se encarga de las paneras, de bajar sillas, secar bandejas. Como son varios los turnos, tiene que volver a dejar todo siempre en buenas condiciones. Después almuerza con sus compañeros de trabajo y a las 16.30 la combi emprende el regreso.
¿Te gusta ir a trabajar todos los días? ¿No te dan ganas de quedarte en tu casa?
¡No! A mí me llaman Sarmiento. Hoy mi jefa no vino a trabajar y me ocupé yo de todo el servicio.
¿Te gustaría trabajar en la cocina?
Sí, pero ya hay un cocinero. Además, a mí me encanta ser un camarero.
¿Sabés que muchas personas como vos ni siquiera piensan en vivir solos?
A mí me encanta vivir solo. Nunca me aburro. Es lindo, me siento más cómodo. Yo quiero ser grande, vivir solo.
¿Qué hacés con el dinero que ganás?
Le compro regalos a mi sobrinita.
¿Tenés novia?
De ese tema no quiero hablar. Son cosas personales. Hablemos de trabajo.
A las 19 está de vuelta en su casa, el horario en que llega Silvia, a prepararle la comida. Se baña, se afeita, mira sus novelas preferidas y a las 22.30 apaga la luz.
LA NACION