23 Aug Luchadores silenciosos
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Es una experiencia conmovedora hojear el libro Luchadores silenciosos, publicado por Papers editores, con la colaboración de 27 fotógrafos y textos de autores que van desde Milan Kundera hasta Susan Sontag. El objetivo, crear conciencia sobre la lucha de las personas distónicas. Lo explica muy bien en el prólogo Federico Micheli, profesor titular de Neurología de la UBA y jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Clínicas de Buenos Aires: “Cuando decidimos hacer un movimiento voluntario se ponen en marcha una serie de mecanismos cerebrales” que, cuando fallan, “al realizar un movimiento se activan simultáneamente músculos que producen movimientos opuestos”. También detalla que el cuadro puede ser mínimo o incluso poner en riesgo la vida, “si se comprometen grandes grupos musculares”. Pero eso no es todo. Micheli sigue: “Los distónicos son diferentes, se perciben diferentes y sienten que son observados. Esto les crea una discapacidad para interactuar con sus semejantes”.
Así, una serie de fotógrafos registró vidas con distonía. Y aprendieron. Alejandro Tosso, por ejemplo, fotografió a Federico y su entorno.
“El primer día, Fede me mira a cámara y yo registro esa mirada, serena y profunda, y sé que nos vimos, nos vimos hondo. Cuando miré esa foto en la soledad de mi casa lloré, lloré por mí, lloré mis propias incapacidades. Estos luchadores silenciosos me han enseñado tanto en tan poco tiempo que no salgo de mi asombro y les estaré agradecido toda la vida. Soy otro. Créanme…”