21 Mar Una historieta desmiente algunas creencias sobre los chicos con síndrome de Down
Por Astrid Pikienly
Cuando llegué a casa, papá y mamá no sabían qué hacer conmigo. ¿Y ahora?”, se pregunta Mallko, un niño con síndrome de Down desde las páginas dibujadas por su padre, Gusti, autor e ilustrador argentino residente en Barcelona. “No somos angelitos” (Océano) desmiente algunas de las creencias más difundidas en torno a los niños con síndrome de Down: que siempre están felices, que no se entristecen ni se enojan, que no mienten, que no hacen travesuras ni se burlan de los demás.
No son angelitos, ni seres mágicos, ni enviados del cielo. Son niños, parece decir Gusti en cada página, a contrapelo de mitos y estereotipos. “No es mentira que son afectuosos, que son muy sociables, que no tienen cinismo, pero también son súper testarudos, a veces agresivos y tienen una actitud de llevarte la contraria muy fuerte. No es fácil convivir con el síndrome de Down”, describe desde Cataluña, a pocos días de venir a la Argentina para presentar el segundo libro sobre su experiencia como papá de Mallko, un niño que hoy tiene 10 años.
Años atrás había publicado “Mallko y papá” (Océano), una suerte de diario íntimo de alta intensidad emocional que recorre el campo minado que va del impacto -y ese primer momento dolor, tristeza y desconcierto-, a la aceptación, el aprendizaje y el amor incondicional. A través de dibujos, textos, collages e ilustraciones propias y de su hijo, Gusti le entrega al lector un texto conmovedoramente bello y honesto sobre el modo en que la llegada de un hijo con discapacidad puede revolucionarlo todo (y poner las cosas en su lugar) y llevar a los padres de la no aceptación a la aceptación. “A veces, con los hijos, pasa como con el dibujo: no te sale como lo imaginabas”, escribe y dibuja. Eso me ocurrió con Mallko: no era lo que había imaginado. ¡¿Por qué no supe reconocer que estaba bien?!”, se pregunta el autor en las primeras páginas, con la rabia que esconde el dolor.
Desde las primeras líneas, Gusti preanuncia lo que vendrá: la pregunta sobre el “por qué” y esa primera reacción que solo es el comienzo de un viaje distinto y extraordinario. “Recuerdo hace unos años haberle pedido al universo, al gran espíritu o como quieran llamarlo, la oportunidad de experimentar el amor incondicional. Nada de pequeñas aproximaciones, sino el amor verdadero. Se ve que hay que tener cuidado con lo que uno pide porque se te concede”. Y cada página es, como diría Roberto Arlt, un cross a la mandíbula.
Gusti, que vive en Barcelona y se considera medio argentino y medio catalán, fundó la asociación WinDown hace cuatro años, centrada en el arte como forma de integración. Trabaja como director creativo en el estudio de diseño La Casa de Carlota, que incluye en su equipo a personas con síndrome de Down y a estudiantes de diseño. En 2016 el jurado del Premio Bologna Ragazzi declaró como ganador en la categoría de Libro sobre discapacidad a “Mallko y papá”. Además de presentar su libro “No somos angelitos” (el martes 27, a las 18, en Librería El Ateneo, Florida 340), Gusti viene a la Argentina a dibujar para un cortometraje animado que ganó un concurso en el INCAA, basado en el libro Mallko y papá.
¿Qué mensajes o comentarios recibís por los libros que hiciste sobre Mallko?
Sabía que era algo fuerte pero nunca me imaginé todo lo que hoy sigue pasando con ese libro y los mensajes que me llegan. Mucha gente le regala el libro a alguien que va a tener un hijo con síndrome de Down, y también se interesan personas que están más o menos viviendo las mismas cosas y se sienten muy identificadas. El tema de reconocer que al principio no lo aceptás, es algo que a la gente le pega muy fuerte porque está mal visto no aceptar. Las madres en su gran mayoría siempre aceptan y tiran para adelante, y muchas veces somos los padres los que nos vemos ahí tecleando con este tema. Entonces cuando uno va y se expone así, de alguna forma ellos también terminan reconociendo que les pasó lo mismo, o que a veces no han hecho un duelo. He hecho amistad con mucha gente. Muchos se ríen porque se reconocen y le pasan las mismas cosas. Decir las cosas como son produce mucha empatía con la gente: si te da miedo, te da miedo.
Vos mostrás esta realidad sin disfrazarla y también, con mucho humor.
Sí, hubiera sido muy fácil hacer un libro muy complaciente y quedar bien con todo el mundo. Muchos de los libros que hay así con temas de discapacidad son muy edulcorados. Me parece que ése es un tema que hay que mejorar. No digo que no tenga por qué ser así, pero es incompleto, falta la otra parte. Son medias verdades. Y lo muestro con humor porque no hay solo drama, también hay mucha risa, mucho aprendizaje, mucho amor. Es todo junto. En mi caso lo relacioné todo con el tema del dibujo. Tú te imaginás un dibujo, pero después el dibujo sale diferente. Al dibujo lo podés cambiar, retocar con Photoshop, podés mejorarlo o descartarlo pero un hijo es así. No lo puedes descartar o retocar. Eso me pasó con Mallko y cuando llegó, no lo acepté. Todo es muy fuerte porque en algún punto se trata de confiar y abrir el corazón. Y cuando lo hacés, no es resignación sino aceptar de verdad. Eso produce un cambio brutal en tu ser y en tu entorno: todo lo que te rodea se modifica y modifica todo. Entonces me parecía bueno poder compartir eso en el libro.
La historieta muestra aspectos no idílicos de la familiaLa historieta muestra aspectos no idílicos de la familia
¿Por qué tus dibujos en “No somos angelitos” son distintos a los anteriores?
En algunas charlas que estuve dando alguien me decía cómo es que dibujaba tan mal. Y yo le decía “tardé 30 años en dibujar así de mal”. Estuve dos años dando vueltas porque parecía que en realidad el libro no era sobre el síndrome de Down sino sobre los niños. Busqué alternativas pero el dibujo es lo que me marcó: es una síntesis de lo que para mí representa un niño con síndrome de Down y utilicé muchos colores como sinónimo de la inclusión.
¿Cómo impactó en la familia la llegada de Mallko?
Es verdad que es algo fuerte en la familia y si la familia no se estructura bien, se puede producir una fisura grande, incluso quebrarla. En este caso nos unió bien. Todos crecimos mucho. El único que tuvo reparos fui yo, ni la mamá ni su hermano tuvieron nunca ningún problema con la condición de Mallko. Una vez que yo solté ahí mis miedos, mis tonterías, todo entró en una fase normal con todas las cosas que tiene la vida, con días buenos, días malos, con situaciones extremas de cualquier tipo que puede pasar en cualquier familia.
Los medios de comunicación suelen contar historias de superación de personas con síndrome de Down que llegan a tener cierto grado de auto valimiento, acceden a oficios y trabajos que antes parecían impensados. Muchas familias se alegran por esto pero también les deja cierta sensación de frustración al ver que algunos pueden más y no pueden, a pesar de las terapias y los esfuerzos personales y familiares. Y se preguntan qué están haciendo mal.
¿Qué opinás de esto?
No hay un chico con síndrome de Down igual a otro. No los podemos etiquetar. En la familia del síndrome de Down hay una diversidad tan grande como hay en otras personas y en eso intervienen muchas cuestiones. Sí hay algunas características visibles pero después interactúan muchas cosas. Antes la persona con síndrome de Down era como el “tontito”; no lo llevemos ahora al otro extremo. Enseguida aparece uno que llama la atención porque toca el violín y ya se lo pone como un superhéroe. Ni tanto para un lado, ni tanto para el otro. Son casos excepcionales que a veces no tiene nada que ver con que la familia haya hecho todos los esfuerzos. Eso depende de muchos factores y los esfuerzos no siempre son garantía de nada.
En un tramo de Mallko y yo hacés un juego entre “discapacidad” y de “di capacidad”. ¿Qué querés decir con eso?
Para mí forma parte de la diversidad y de empezar a ver a todo en su conjunto. Mallko no sabe contar bien hasta 10, pero se dobla tanto que parece un yogui. Por eso la palabra “discapacidad” es siempre ver lo que falta y no lo que hay. Yo como persona no paro de dar las gracias a Mallko por todo lo que me aporta, no tengo forma de describirlo. Es como un maestro que me enseña mucho. Te enseña a tener paciencia, quizás no de la forma que te gustaría que te enseñe, pero te enseña. Y cuando tomás conciencia de eso, te das cuenta de que todo es muy fuerte. Te enseña a ver la belleza desde otro lado, a no buscar siempre el código de cómo tienen que ser las cosas. Te enseña a pasar una tormenta y esos momentos en los que parece que todo se vuela y no sabés de dónde agarrarte. Así y todo, gracias, por las tormentas y los días soleados.
Mallko, cuyo nombre en lengua quechua aimara significa “cóndor” o “águila”, vive en España con su hermano Theo (18 años), su mamá Anne y su papá, Gusti. “Tengo un amigo, es un cromosoma de más. Se instaló en el techo de la casa hasta que lo dejaron entrar”, dibuja Gusti en No somos angelitos, y en esa frase lo abarca todo.
LA NACION